رعاية البالغين المصابين

بضمور العضلات الشوكي

مهدت التطورات في التجارب قبل السريرية والسريرية الطريق لتقديم خيارات علاجية جديدة لمرضى ضمور العضلات الشوكي1

الصور المعروضة تعود لمرضى حقيقيين وقد زودونا بالموافقة المطلوبة لاستخدام قصصهم من المرضى وأسرهم. الصور هي لأغراض توضيحية فقط.

تغيرات في جودة الرعاية المقدمة للمتعايشين مع ضمور العضلات الشوكي

يمكن للمتعايشين مع ضمور العضلات الشوكي توقع نتائج أفضل بحال حصولهم على خيارات رعاية أفضل. يمكن أن يؤدي تحسين إدارة المرض، إلى جانب خيارات الرعاية المختلفة، إلى تحسين جودة الحياة للمتعايشين مع ضمور العضلات الشوكي.3،2

تحسين الرعاية وإدارة ضمور العضلات الشوكي

توجد مجموعة من المعايير- تسمى معايير الرعاية- لدعم خيارات الإدارة والرعاية الأفضل للأشخاص الذين يتعايشون مع ضمور العضلات الشوكي.3،1

تمت صياغة هذه المعايير من خلال بحوث ضخمة في السنوات الأخيرة شملت مختلف العلوم المتعلقة بمرض ضمور العضلات الشوكي وخيارات الرعاية المختلفة المتاحة⁠⁠⁠.⁠⁠⁠3

%79

نسبة الزيادة

في دراسات ضمور العضلات الشوكي بين 2001-2011 و 2011-2021*5،4

57

تجربة سريرية

تتخصص حاليًا بدراسة ضمور العضلات الشوكي*6

* تم الحساب بناءً على نتائج البحث عن بيانات دقيقة اعتبارًا من 22 مارس 2021

رعاية المشاة والجالسين

هناك جوانب مختلفة للرعاية الداعمة لمرضى ضمور العضلات الشوكي. سواء تم تصنيفك على أنك من "المشاة" أو "الجالسين"، فإن أفضل إدارة لضمور العضلات الشوكي تتطلب مداخلات من العديد من المتخصصين المختلفين.

و هذا يشمل الدعم النفسي وخطط الرعاية المتخصصة والفحوص الجينية وخيارات الرعاية المتاحة لك. انقر على أحد الروابط لإلقاء نظرة عامة حول ما يمكن أن تتوقعه.

ملخص المعايير الحديثة لرعاية الجالسين من مرضى ضمور العضلات الشوكي

> قم بتنزيل ملف بي دي أف

ملخص المعايير الحديثة لرعاية المشاة من مرضى ضمور العضلات الشوكي

> قم بتنزيل ملف بي دي أف

"عندما كنت أصغر سنًا، ساعدتني عائلتي كثيرًا، لكن الآن لدي استقلالية العيش بمفردي ويساعدني القائمون على رعايتي"

- أندريا

مراجع

1. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep 2017;17(11):91. doi:10.1007/s11910-017-0798-y.

2. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

3. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

4. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. 2001 – 2011. Pubmed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+ %28%222001%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222011%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

5. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. 2011 – 2021. PubMed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+ %28%222011%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222021%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

6. Search for “recruiting, active, not recruiting” studies. Spinal Muscular Atrophy. ClinicalTrials.gov. [online] [cited 2023 Jun 27]. Available from: URL: https://www.clinicaltrials.gov/search?cond=%22Spinal%20muscular%20atrophy%22&aggFilters=ages:child%20adult%20older,status:rec%20act&distance=50&page=1